Alpaslan, 11 aylık acı çeken bir bebeğin adı. SMA TİP-1 denilen melun hastalığın pençesinde zamanla yarışıyor Alpaslan. Bebeklere musallat olan bu acı veren hastalığı biz yetişkinler sadece anlamaya çalışırken acı duyuyor, yaşadığımız hüznü onun gözyaşlarıyla harmanlayıp gönülden destek çalışmalarıyla umut yolculuğuna çıkıyoruz. Alpaslan ağlayarak anlatabiliyor çektiği acıyı. Neresinin ağrıdığını dile getirip gösteremiyor, anneciği ve babacığı, son 6 aydır da onu bu acılara boğan hastalığın tedavisi için canla başla çalışan gönüllüleri, onun bu acısını gözlerinden anlamaya ve hissetmeye çalışıyor. Alpaslan Bebeğimiz, bunca acıya rağmen gülebilen çok güçlü ve tatlı bir bebek. Sanki bu acı veren hastalığı daha önceki yaşamında deneyimlemiş hastalıkla mücadelenin psikolojik destekle daha kolay olduğunu öğrenmiş savaşçı ruhlu bir yetişkin gibi… Açıkçası sosyal paylaşım sitesindeki sayfa ismi öylesine @alpaslanın_savaşı olarak yazılmamış.
Evlât, bu hissi en iyi anneler bilir. Anne nasıl bir çocuğun iç dünyasını besliyor, temsil ediyorsa, baba da çocuk için dış dünyanın temsilcisidir.
Alpaslan bebeğimiz ve onun gibi hastalıklarla savaşan bebeklerimizin ebeveynleri korkuyu da acizliği de çok iyi bilir, bazen kendini bazen de kimi suçlayacağını bilemeyecek kadar verdiği acıyı en uç noktalarda yaşar.
TİP-1 denen bu melun hastalığı Alpaslan Bebeğimiz yenecek. “Bir nefes sıhhat gönüllüleri sayesinde yenecek. Fakat her sıkıntının ve problemin çözümü zaman kavramı ile örtüşüp iyileştirici bir görev alırken, SMA hastalığında zaman maalesef aleyhte işleyen bir fonksiyona sahip.
Alpaslan’ın yaşına 1 ay kaldı. Olmazsa olmaz Zolgensma ilacını yaşından önce alması gerekiyor. Bu ilacın ücreti Türk Lirası olarak telaffuz edildiğinde insan aklını zorlayacak bir rakam. Fakat gönüllüleri bu korkunç rakamı yarı yarıya toplamış durumda. Şimdi yaşından önce bu ilacı Alpaslan Bebeğe vermemiz şart ve hızlı bir şekilde Alpaslan Bebeğin kısa zamanda daha fazla gönüllüye ihtiyacı var.
Onun da bir geleceği olsun, uzun yıllar bedenine bir nefes sıhhat olsun. Yeniden nefes alıp, ebeveynlerinin kucağında gülücükler saçsın. Bu kez karnı acıkıp, bezini kirlettiği zaman ya da her bebek gibi yaramazlık yapıp oyun odasında düştüğü zaman ağlasın Alpaslan. Bu hastalığın yarattığı korkunç acıdan değil, anne babacığının bir tık daha ilgisini çekmek için şımarık bebek gözyaşları döksün. Döktüğü gözyaşları her bebek gibi şifa olsun, koşarken düşmemeyi öğrensin, ağlarken de gülmeyi.
SMA hastalığı bebeğimizin kaslarını eritiyor, bu melun hastalığın ileri aşamalarını düşünmüyoruz, düşünmek istemiyoruz çünkü Alpaslan, güzel ve kocaman yürekli yetişkin destekleriyle ilacını alıp tedavi olacak. Gönüllü destekçilerinin en büyük moral kaynağı onun acılıyken bile gülümsemesi. Alpaslan'ın bu sevimli gülücükleri dağıtacak gücü, kasları gibi yavaş yavaş eriyor. Biz bunun için buradayız ve bunun olmasına, onun gülücüklerinin kaybolup gitmesine izin vermeyeceğiz.
Alpaslan, son zamanlarda, bu güçlü yaşam mücadelesinde hastalığın can sıkıcı üzücü yüzünü göstermeye başladı. Artık Alpaslan nefes alabilmek için destek ünitesi cihaza bağlandı. Anne ve babacığı yutkunarak yaptıkları yardım çağrılarını hıçkırıklara boğularak yapmaya başladı.
Alpaslan bebeğimize bir damla nefes olalım ve onun bu yaşam mücadelesinde baharın çiçeklerini Bildiğimize kayıtsız, bilmediğimize dua etmeden kalmayalım. Umut yolculuğunda süresi çok az kalan bebeğimize, yaz güneşinin sıcaklığını, kışın, karın soğuğunu unutturan göz kamaştıran beyazlığını ve sonbaharın renklerinin doyumsuz tablosunu yaşatalım.
LÜTFEN! ALPASLAN İÇİN BİRLİK OLALIM!
Almanya ve Türkiye de Alpaslan bebek için gönüllü gruplarının destek için yaptıkları projelere@alpaslanin_savasi, @alpaslan_willeben, @alpaslanin_dukkani sayfasından ulaşabilir. Sizlerde bu gönüllü gruplarına katılabilirsiniz.
SMA TİP-1 Hastası Bartınlı bebeğimiz Alpaslan için 12 Haziran Cumartesi günü Bartın Cumhuriyet Meydanı'nda Bartınlı gönüllü grubu tarafından Saat: 10.00 - 16:00 'da Lokma tatlısı kermesi düzenlenecektir. Bartınlı hemşerilerimize duyurulur !
